Epidermolysis bullosa – nemoc motýlích křídel

Nemoc motýlích křídel je onemocnění, při kterém se tvoří po celém těle bolestivé puchýřky. Puchýře vznikají působením tlaku, ale i spontánně na kůži nemocných. Jedná se o genetickou poruchu, která v současné době není léčitelná. 

Projevy onemocnění

Nemoc se projevuje již od dětského věku. Kromě puchýřů na kůži postihuje onemocnění i sliznici dutiny ústní, respirační trakt, urogenitální trakt a trávicí trakt. Časem dochází k jizvení pokožky a vznikají deformace, což je patrné hlavně na končetinách. Nemocní jsou většinou menšího vzrůstu, kvůli růstové poruše.

Léčba onemocnění

Nemoc v současné době nemůžeme přímo léčit, ani vyléčit. Pacientům můžeme pomáhat jen se zvládáním symptomů, především s léčbou vzniklých defektů a tlumením bolesti. Samozřejmostí je psychologická podpora jak pacientů, tak jejich rodinných příslušníků. O pacienty a jejich rodiny se stará celý tým lékařů, včetně plastického chirurga, dermatologa, anesteziologa, psychologa, a dalších…